Сахарный диабет не щадит никого, им болеют и взрослые и дети. В Калужской области этим опасным недугом страдает более 17 тысяч человек, из них 270 — это дети и подростки.
 
Дети с сахарным диабетом ведут беспрерывную борьбу с болезнью. Они хорошо знают, что такое необходимые ограничения и каждодневные инъекции. В их словарный запас прочно входит такое понятие, как «Хлебная единица». Хлебная единица (ХЕ, углеводная единица) — условная единица, разработанная немецкими диетологами, используется для приблизительной оценки количества углеводов в продуктах. Умение правильно рассчитывать ХЕ, помогает жить дружно с этой болезнью. От нее невозможно полностью избавиться, но жить полноценной жизнью с ней возможно.
Для многих диагноз звучит, как приговор. И после назначения врачом лечения, родители и дети не могут не испытывать стресс — впереди их ждет новая, неизвестная пока жизнь с этим коварным недугом.
 

Жизнь с диабетом многогранна: постоянная инсулинотерапия, диетотерапия, физические нагрузки, ежедневный многократный самоконтроль, и конечно очень важная психологическая поддержка.

От этой борьбы устают и взрослые, и дети. Родители находятся в постоянном страхе и растерянности, ведь их жизнь полностью изменилась. Разрушаются планы и мечты, появляется множество запретов, с которыми особенно трудно приходится мириться именно детям. На волне паники, наряду с небольшим количеством информации о болезни, с которой родители выписываются из больниц, семья начинает жить в постоянном стрессе и может совершать те или иные ошибки…

И тогда на помощь приходит Калужское региональное отделение «Российской Диабетической Ассоциация» (КГООИ «Диабет»). Здесь точно знают, как «дружить» с диабетом. Уже много лет в Калужской области работает Региональная Диабетическая Организация, которая объединяет людей, имеющих этот диагноз и знающих все проблемы изнутри.

«Для родителей, имеющих ребенка диабетика, может стать существенной помощь людей, которые уже прошли через это, получили знания и положительный опыт в адаптации к этой непростой жизненной ситуации» — говорит мама, которая уже более шестнадцати лет борется с этим заболеванием у своего ребенка, председатель правления КГООИ «Диабет» Елена Мотова. — «В Калужском Диабетическом Обществе оказывают помощь и поддержку детям с диабетом и их семьям, а так же молодежи больным с детства. Для Нас, важно дать необходимые знания и навыки всех премудростей управления сахарным диабетом, чтобы ребенок мог эффективно пользоваться ими в различных жизненных условиях».

Недавно КГООИ «Диабет» пришла идея создать проект «Школа Сладкой Жизни», направленный на социально-средовую и социально-психологическую адаптацию детей с СД и их семей. Фондом Президентских грантов этот проект был поддержан и одобрен. Начата подготовительная работа. Уже активно собираются заявки на участие в данном Проекте.

Этот проект уникален для Калужской области своей продолжительностью. Пока в него вошли только 30 детей и подростков, но любая семья может присоединиться к данному проекту онлайн и принять участие в коллективных мероприятиях.
 

В проекте дети с диабетом и их родители, в сопровождении врача-эндокринолога, врача-педиатра, психолога, социального педагога и других Наставников, смогут в непринужденной обстановке получить важные знания и навыки. Научаться считать ХЕ в блюдах, которые сами приготовят, примут участие в мастер-классах и волонтерских движениях, посетят общественные и культурные места. А также дети без сопровождения родителей, на базе Лагеря дневного пребывания, за 21 день с помощью специалистов научаться держать под контролем свою болезнь. А с помощью Наставников и их опыта изменят точку зрения на уровень своих возможностей и степень их ограничений, повысят собственную самооценку, и научатся «встраивать» в себя правила необходимые для полноценной жизни с диабетом.

Так же в Проекте дети и родители узнают, что с этим диагнозом можно заниматься спортом, учиться и идти к поставленной цели.

Екатерина Каткова, мама двухлетнего сына Романа:

— Рома заболел, практически сразу, как родился. Он единственный ребенок в Калужской области с такой редкой формой диабета. Вернувшись из Москвы, где мы с сыном лежали в больнице, наша семья была и финансово и морально истощена. Елена Вячеславовна помогла нам с приобретением очередного глюкометра, рассказала про организацию «Диабет», которая всегда готова прийти на помощь, поделиться опытом, подсказать. Ведь это очень важно — знать, что ты не один в этом мире, что рядом успешно ведут борьбу с этой болезнью такие же родители, как и ты. Сейчас, я уже также предлагаю помощь, поддержку и участие новым членам «Нашей большой и дружной семьи». Работа таких организаций очень важна в нашем регионе, потому что, когда сталкиваешься с таким диагнозом, по мимо рекомендаций медицинских работников, просто необходима моральная поддержка и опыт обычных людей, которые уже прошли, через все это и которые живут с диабетом. Так как мой ребенок еще маленький, заявку в «Школу Сладкой Жизни» я отправила в качестве волонтера, я хорошо шью и готова проводить мастер-классы для деток и их родителей. Хотелось бы, чтобы такие проекты проходили чаще.

Анна Ромашкина, мама шестилетнего сына Кирилла:

— С организацией КГООИ «Диабет» наша семья познакомилась в больнице. Когда ты попадаешь в такую непростую ситуацию, ты растерян, не знаешь, за что первое браться. В больнице нам дали телефон Елены Мотовой, которая сразу же обеспечила нас измерительным прибором, подбодрила. Елена Вячеславовна всегда на связи, 24 часа в сутках, мы знаем о всех новинках в борьбе с нашей болезнью, нас всегда психологически поддержат, помогут, дадут рекомендации. Мы так же стараемся посещать все лекции и различные мероприятия для ребенка, которые проводит КГООИ «Диабет». Деятельность этой организации очень важна в нашей области, ведь у нас нет ничего специализированного для таких деток. Мой ребенок, как и многие другие болеющие детки, не может посещать детский сад. Благодаря этой организации мы можем общаться, знакомиться и делиться опытом с другими детьми и родителями, которые оказались в такой же ситуации. Очень бы хотелось, от Правительства калужской области, рассмотрения вопроса об организации группы в саду для таких деток, но это мечты. А пока мы подали заявку в «Школу Сладкой Жизни», от нее я жду опыт и новую информацию, а сын ждет квест и общение с друзьями. Конечно мы бы хотели, чтобы такие школы проводились ежегодно, ведь пока ребенок маленький, ему помогают родители. А в дальнейшей жизни он должен будет научиться с этим жить самостоятельно. И такие проекты должны очень помочь на этом непростом пути.

«Знаем — Контролируем – Побеждаем!» — девиз КГООИ «Диабет». А Школа Сладкой Жизни – это школа, где дети принимают свой диабет, получают огромный опыт, массу впечатлений и новых друзей. Обретают Семью, где всегда помогут и поддержат. Диабет — не приговор! Ведь течение заболевания в большинстве случаев зависит от степени участия и активности самого пациента, его отношения к болезни.

 

Елзиавета Бажал.